Помогите распространить!

[Gruzinka]

Ребята! От меня лично просьба! Помогите распространить! Есть малыш, диагноз СМА, что бы спасти жизнь нужно лекарство ZOLGENSMA, которое стоит заоблачные деньги. 152 миллиона. Самое дорогое лекарство, вошедшее в книгу рекордов. Да, нужна финансовая помощь, но еще больше нужна информативная помощь. Нужно что бы о Тимуре узнали, узнали что есть такие дети, и им не помогает государство. Сейчас внесено предложение о внесении поправок в конституции о расширении орфанных заболеваний за счет федерального бюджета. Но Тимур не может ждать. Ему год. Препарат должен быть введён до 2 лет. Иначе... да, 152 миллиона эта цена его жизни.

https://www.facebook.com/timur.smaylik
https://vk.com/timur_smaylik
@timur_smaylik

Мотоспортсмены поддерживают!

[Gruzinka]

Отвечу на все вопросы, а вопросы будут, знаю

[Самоделкин96]

Gruzinka, препарат распространяется производителем по принципу лотереи- малого туда записали?
С миру по нитки тут не прокатит, тут с каждого гражданина рф больше ляма надо получить, чтоб сумма собралась. В какие организации обращались?

[Open]

Gruzinka,тут с каждого гражданина рф больше ляма надо получить, чтоб сумма собралась.

У тебя с математикой немного плохо.
Не по ляму а по рублю

[Gruzinka]

Gruzinka, препарат распространяется производителем по принципу лотереи- малого туда записали?
С миру по нитки тут не прокатит, тут с каждого гражданина рф больше ляма надо получить, чтоб сумма собралась. В какие организации обращались?

записали, но времени нет. Сейчас с поддержкой хоккеистов Спартака, гендира ВТБ и главного редактора Новой газеты, который продал свою клюшку Харламова, собрано 91 миллион. Но осталось 60, это много, еще как много.

[Open]

А если серьезно тут надо что бы СМИ подключилось. Сумма внушительная очень.

[Самоделкин96]

Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата

[Gruzinka]

Сейчас Тимур состоит в доме с маяком, но это только полиативная помощь. Их поддержал фонд Милосердие, но только на 10 миллионов, другие с такой суммой сбора отказали

[Gruzinka]

А если серьезно тут надо что бы СМИ подключилось. Сумма внушительная очень.

уже есть репортажи, и на НТВ в том числе, только благодаря этому возник вопрос с поправками в конституцию. Таких детей 932, это триллион, который потратили на фонарики на новый год.... смотрим на фонарики и думаем сколько детей угробили?

[Gruzinka]

Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата

главное он не экспериментальный. Дети его получили. 3 человека из России. Доказательная база выздоровления есть!!!!

[Open]

Президенту может написать?

[Самоделкин96]

Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата

главное он не экспериментальный. Дети его получили. 3 человека из России. Доказательная база выздоровления есть!!!!

Я как раз это искал. Почти стопроцентная эффективность, побочные действия минимальные.. Цена странная, из чего и с применением каких технологий надо изготовить, чтоб получилась цена такая, или какие там чудеса ценообразования
Напишите князю, который брабусы за отжимания дарит, может и получится... В странное время живем, за помощью надо не в профильные организации обращаться а к царям и князьям

[Gruzinka]

Президенту может написать?

много писем было, разным чиновникам... отреагировал лишь депутат от ЛДПР...

[Gruzinka]

Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата

главное он не экспериментальный. Дети его получили. 3 человека из России. Доказательная база выздоровления есть!!!!

Я как раз это искал. Почти стопроцентная эффективность, побочные действия минимальные.. Цена странная, из чего и с применением каких технологий надо изготовить, чтоб получилась цена такая, или какие там чудеса ценообразования
Напишите князю, который брабусы за отжимания дарит, может и получится... В странное время живем, за помощью надо не в профильные организации обращаться а к царям и князьям

на разработку потрачено 10 лет и 9 миллиардов долларов. Вот отсюда ценообразование...

[Gruzinka]