Ребята! От меня лично просьба! Помогите распространить! Есть малыш, диагноз СМА, что бы спасти жизнь нужно лекарство ZOLGENSMA, которое стоит заоблачные деньги. 152 миллиона. Самое дорогое лекарство, вошедшее в книгу рекордов. Да, нужна финансовая помощь, но еще больше нужна информативная помощь. Нужно что бы о Тимуре узнали, узнали что есть такие дети, и им не помогает государство. Сейчас внесено предложение о внесении поправок в конституции о расширении орфанных заболеваний за счет федерального бюджета. Но Тимур не может ждать. Ему год. Препарат должен быть введён до 2 лет. Иначе... да, 152 миллиона эта цена его жизни.
Gruzinka, препарат распространяется производителем по принципу лотереи- малого туда записали?
С миру по нитки тут не прокатит, тут с каждого гражданина рф больше ляма надо получить, чтоб сумма собралась. В какие организации обращались?
Gruzinka, препарат распространяется производителем по принципу лотереи- малого туда записали?
С миру по нитки тут не прокатит, тут с каждого гражданина рф больше ляма надо получить, чтоб сумма собралась. В какие организации обращались?
записали, но времени нет. Сейчас с поддержкой хоккеистов Спартака, гендира ВТБ и главного редактора Новой газеты, который продал свою клюшку Харламова, собрано 91 миллион. Но осталось 60, это много, еще как много.
Помогите распространить!
Добавлено: Вс фев 16, 2020 17:23
Open
А если серьезно тут надо что бы СМИ подключилось. Сумма внушительная очень.
Помогите распространить!
Добавлено: Вс фев 16, 2020 17:24
Самоделкин96
Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата
Помогите распространить!
Добавлено: Вс фев 16, 2020 17:24
Gruzinka
Сейчас Тимур состоит в доме с маяком, но это только полиативная помощь. Их поддержал фонд Милосердие, но только на 10 миллионов, другие с такой суммой сбора отказали
А если серьезно тут надо что бы СМИ подключилось. Сумма внушительная очень.
уже есть репортажи, и на НТВ в том числе, только благодаря этому возник вопрос с поправками в конституцию. Таких детей 932, это триллион, который потратили на фонарики на новый год.... смотрим на фонарики и думаем сколько детей угробили?
Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата
главное он не экспериментальный. Дети его получили. 3 человека из России. Доказательная база выздоровления есть!!!!
Я как раз это искал. Почти стопроцентная эффективность, побочные действия минимальные.. Цена странная, из чего и с применением каких технологий надо изготовить, чтоб получилась цена такая, или какие там чудеса ценообразования
Напишите князю, который брабусы за отжимания дарит, может и получится... В странное время живем, за помощью надо не в профильные организации обращаться а к царям и князьям
Open, 152 миллиона... Проглядел на фоне гугления болезни и препарата
главное он не экспериментальный. Дети его получили. 3 человека из России. Доказательная база выздоровления есть!!!!
Я как раз это искал. Почти стопроцентная эффективность, побочные действия минимальные.. Цена странная, из чего и с применением каких технологий надо изготовить, чтоб получилась цена такая, или какие там чудеса ценообразования
Напишите князю, который брабусы за отжимания дарит, может и получится... В странное время живем, за помощью надо не в профильные организации обращаться а к царям и князьям
на разработку потрачено 10 лет и 9 миллиардов долларов. Вот отсюда ценообразование...
