наконец пришло письмо от ребят.. есть и хорошее и не очень. читайте сами:
<!--quoteo--><div class='quotetop'>Цитата</div><div class='quotemain'><!--quotec-->Контрольная миелограмма от 29.10 (через 6 недель от начала приеа гливека) показала, что кол-во онкопораженных клеток в костном мозге сократилось с 95% до 15%. Получена положительная динамика на фоне лекарства в виде нормализации анализов крови. Аня получает гливек в той же дозировке (100 мг в сутки). Конечно признаки интоксикации присутствуют, почти каждый день ребенка рвет, но по словам врачей, это нормальная реакция на химию (нам даже капельницы не ставят для промывки организма). Конечно, чем меньше по времени мы будем ее получать, чем легче будет Ане (если пересадка костного мозга может быть легкой).
Поиск донора продолжается. Пока никаких, даже предварительных результатов мы не знаем. На нашем счете мы собрали 70.500$, эти деньги уже списаны со счета и фонд "Адвита", заключив договор, должен перевести всю сумму в клинику Хадасса(Израиль). Предварительная договорееность с Резником И. Б., профессором израильской клинники, уже есть.
Неродственная пересадка костного мозга в Израиле будет стоить 127000$, не счетая питания, проживания и билетов. Недостающую часть на операцию, вроде обещали перевести из фонда "АиФ Доброе Сердце", а вот на жизнь там около полугода (=15000$ мы продолжаем собирать).
27.11 нас официально выписали с отделения 1ДГБ домой, но мы как и раньше, должны каждую неделю приезжать и сдавать анализы на Авангардной в диспансере. Тут начались другие заморочки.
История с гливеком у нас поистине странная, хотя в нашей стране ни чему удивляться не приходиться, кроме безразличия к которому привыкнуть нельзя.
Нас выписали, как я уже писала, из больницы, на словах перевели в 1 мед. Выписали рецепт на гливек. Рецепт нам в аптеке "Империя Фарма", кот. обеспечивает онкобольных по льготе этим препаратом завернули, сказав что он выписан не верно, но затем объяснили, что если даже мы его изменим, существует официальное распоряжение о запрете обслуживания рецептов из 1 ДГБ. Они нам сказали, что было множество прецедентов по неверному оформлению рецептов, по двойным рецептам с одинаковыми номерами и в связи с этим аптека несколько раз оплачивала из собственнх средств уже выданные лекарства. Об этом неоднократно писалось на отделение лейкозов и главврачу ДГБ№1. Ни каких мер не было принято и был наложен запрет. Нам посоветовали обратиться в институт гематологии, но это институт взрослый и нашей проблемой там заниматься не стали. Мы созвонились с Зубаровской (трансплантолог из 1 меда). Она нам сказала, что не большим кол-вом капсул нас выручить сможет, но рецептов нам выписывать они не могут и постоянно нас снабжать лекарством тоже. Только в экстренных случаях! Ситуация усугуойется тем, что аптеки отпускающие этот препарат, закрываются 15.12.07 на инвентаризацию и откроются только в середине января. Лекарства на столь долгий срок у нас, конечно, нет! Пришлось звонить в Минздрав, Симаходскому. Нам ответили, что разбирательство уже ведется, мы не первые обратились с этой проблемой и конкретно по нам сделан официальный запрос в 1ДГБ. У нас уже 6 недействительных рецепта на руках и ни какой конкретики. Сколько они там между собой будут разбираться не известно, а страдают дети!
Не знаем, что нам делать. Платить по 6000$ за упаковку гливека, который мы должны получать бесплатно и главное он в наличии есть и в избытке!
Уже нет ни сил, ни здоровья заниматься поисками правды и борьбой за выживание ребенка против тех, кто должен помогать!
Уже 8 декабря, а гливека у нас до 20. Тут и захочешь дотянуть до Израиля, да не сможешь!
Вот и вся наша инфа!
Деньги на счета вот уже недели две не поступают вовсе.
Катя<!--QuoteEnd--></div><!--QuoteEEnd-->
куча людей начали с мегакубатур,спортов и счастливо ездят.В разы больше,кто жестоко пожалел об этом
